युनिकोड
हेक्टर फर्नान्डेजको घरमा रहेको फ्रिजमा ताला लगाइएको छ। भान्साको ढोका, दराज, औषधीमुलो राख्ने घर्रा सबै बन्द गरिएको छ। चाबी हेक्टर आफ्नो सिरानीमा राखेर सुत्छन्।
हेक्टरले चोरको डरले यसो गरेका होइनन्। बरु, प्रेडर–विली सिन्ड्रोमका बिरामी आफ्ना छोराबाट जोगाउन हरेक ठाउँमा ताला लगाएका हुन्।
यो निको नहुने अवस्था हो। यस्तो आनुवंशिक विकार भएकाहरु हरसमय भोक लागिरहन्छ, जति खाए पनि निको हुँदैन।
‘ख्याल नगरे उसले आफैँलाई खान बेर लगाउँदैन,’ हेक्टर भन्छन्, ‘उसले कुकुरको चारो, फोहोरको भाँडो, टुथपेस्टसम्म खान्छ।’
क्रोमोजोम १५ नहुँदा वा दुई वटा हुँदा मानिसमा यस्तो समस्या देखा पर्छ, जसले बिरामीलाई मात्र होइन, उसको परिवारलाई पनि धेरै कष्ट दिन्छ।
धेरै खाने हुनाले उनीहरुमा मोटोपन र मधुमेहको समस्या हुन्छ, जसका कारण आयु पनि छोटिने गर्छ।
हेक्टरका छोरा क्रिस्टियन शान्त देखिन्छन्। तर, उनले माग्दा खान नदिए हिंसात्मक बन्ने गर्छन्।
कहिलेकाहीँ आफैँलाई चोट नलगाउन् भनेर आमाबुबाले क्रिस्टियनलाई कहिलेकाहीँ बाँधेर समेत राखिन्छ।
‘मेरो शेषपछि के होला मलाई थाहा छैन,’ आँसु रोक्दै हेक्टर भन्छन्।
क्युबामा क्रिस्टियनका लागि चाहिने खाना र यसप्रति विज्ञ डाक्टरको पनि अभाव छ।
यस्ता समस्याबाट ग्रस्तहरुको पहिलो सम्मेलन गत महिना क्युबाले आयोजना गर्यो। पछिल्लो समय अवस्थामा केही सुधार हुँदैछ। एजेन्सी
प्रतिक्रिया