मिर्गौला रोगको उपचार : बिरामीको घरबार र सरकारी कोष दुवै सकिँदै

सिरहाकी रमिला दाहाल १५ वर्षदेखि मिर्गौला रोगले थलिएकी छन्। टाउको दुख्ने, रिंगटा लाग्ने, वाक–वाक लाग्ने लक्षण देखिएपछि परिवारले उनलाई उपचारका लागि काठमाडौं ल्यायो। वनस्थलीको राष्ट्रिय मिर्गौला उपचार केन्द्रमा जाँच गर्दा थाहा भयो, उनका दुवै मिर्गौला बिग्रिएका रहेछन्। 

२६ वर्षको उमेरमै दुवै मिर्गौला गुमाएकी रमिला अहिले ४१ वर्ष पुगिन्। मिर्गौला बिग्रेको थाहा पाएपछि उनको डायलाइसिस सुरु भयो।

केही समयपछि उनलाई किष्ट अस्पतालमा डायलाइसिस गराउन थालियो। एक वर्षसम्म त्यहाँ डायलाइसिस गरेपछि फेरि अर्को अस्पताल सारियो। 

मिर्गौला प्रत्यारोपण गर्न भनेर वीर अस्पतालमा सबै तयारी गरियो। रमिलाकी आमा मिर्गौला दिन तयार भइन्। 

तर ‘म्याच’ भएन। प्रत्यारोपण हुन सकेन। नेपालमा जोकोहीले चाहेर पनि मिर्गौला दिन मिल्ने कानुनी व्यवस्था छैन। एकाघरकै परिवार चाहिन्छ। 

रमिलाको परिवारले आफन्त खोज्यो। कोही दिन तयार भएनन्, तयार भएकाहरुको प्रत्यारोपण गर्न मिलेन। 

हप्तामा दुईतीन पटक डायलाइसिस गराउनु परेपछि रमिलाका छोरा र श्रीमान् काठमाडौं नै बस्न थाले। श्रीमानले हेरचाह गर्दै थिए। तर तीन वर्षपहिले हृदयाघातबाट श्रीमानको पनि मृत्यु भयो। 

रमिलालाई अर्को बज्रपात पर्यो। अस्पतालमै हुँदा सहारा पनि गुमाइन्। 

त्यसपछि उनलाई आमा र भाइले हेरचाह गर्न थाले। माइतीकै सहारामा पेप्सीकोलामा बस्न थालिन्। 

अबको एउटै आशा बाँकी छ, मस्तिष्क मृत्यु (ब्रेन डेथ) पछि गरिने मिर्गौला दान। यही आशामा उनी १४ वर्षयता वीर अस्पतालमा डायलासिस गरेर आफ्नो आयु लम्ब्याइरहेकी छन् उनी।

विपन्न नागरिक औषधि उपचार कार्यक्रम अन्तर्गत रमिलाले हप्तामा तीन पटक निशुल्क डायलाइसिस गराइरहेकी छन्। सरकारले डायलाइसिस सेवा निशुल्क दिए पनि बिरामीहरुले खाने औषधि, सुई, भिटामिन आफैँले किन्नुपर्छ।

डायलाइसिसकै औषधि उपचारका लागि रमिलालाई झन्डै एक महिनामा २५/३० हजार लाग्ने गर्छ। हर्मोन गडबडी भएकाले रमिलाले भारतबाट औषधि मगाउनु पर्छ। एक महिनामा झन्डै चार हजारको औषधि लाग्ने गर्छ। 

‘निशुल्क भनेको त यही मेसिन घुम्ने मात्र हो,’ रमिला भन्छिन् ‘मलाई औषधि उपचार मात्र ३० हजारजति लाग्छ। बस्ने खाने, हप्तामा तीन पटक अस्पताल आउनेजानेको हिसाब गर्ने हो भने कति हुन्छ हुन्छ।’

यो १५ वर्षमा रमिलाले घरजग्गा सबै उपचारमै गुमाइसकिन् तर रोग सकिएन। 

उनी भन्छिन्, ‘अहिलेसम्म खर्च कति लाग्यो–लाग्यो। सम्झिँदा पनि अत्यास लाग्छ। अहिले त आमा र भाइको सहारामा बाँचेको छु। उहाँहरुले धेरै सहयोग गर्नु भएको छ।’

तथापि, सरकारले दिएको निशुल्क डायलाइसिस सेवाले धेरै राहत भएको उनको भनाइ छ।

‘एउटा काम गरेर खाने मान्छे १५ वर्षदेखि डायलाइसिस गरेर बाँचिरहेको छ। पहिले त धेरै आत्तिन्थेँ। अब त बानी परेको जस्तो भएको छु,’ रमिला भन्छिन्, ‘उपचारमा धेरै खर्च लाग्छ। त्यसैले पनि कहिलेकाहीँ बोझ भएँ कि जस्तो पनि लाग्छ। यो स्वाभाविक पनि होला।’
***

खोटाङका खड्गनारायण श्रेष्ठले दुई वर्षअघि दुवै मिर्गौला बिग्रिएको पत्तो पाए। १५ वर्षदेखि दुबईमा बसेका उनी बिरामी पर्न थालेपछि नेपाल आएका थिए। सुरुमा त उनलाई उच्च रक्तचापले सताएको थियो। 

नेपाल फर्किएपछि ललितपुरमा रहेको अल्का अस्पतालमा उपचार गराउँदा उनको दुवै मिर्गौला फेल भएको देखियो। दुई महिना अल्कामै बसेर उनले उपचार गरे। त्यो बीचमा झन्डै २०/२५ लाख नै खर्च भएको श्रेष्ठले बताए। 

त्यसपछि केएमसी अस्पतालमा डायइलासिस गराए। श्रेष्ठले मिर्गौला प्रत्यारोपणका लागि पनि कोसिस नगरेका होइनन्। 

‘आमा–बुबा बुढा भएकाले उहाँहरुको मिर्गौला मिलेन। अरु दिने मान्छे भएनन्,’ उनले  भने, ‘केही नगद पैसा पनि थियो। काठमाडौंमा घडेरी पनि लिएको थिएँ। त्यो पनि बेचेर उपचार गरेर सकियो। अहिले ऋणमा डुबेको छु। आफ्न्तले पैसा उठाएर उपचार गर्ने सल्लाह गर्नु भएको छ।’  

अहिले वीर अस्पतालमा हप्ताको दुई पटक डायलाइसिस गरिहेका उनी खर्च धान्न मुस्किल परिरहेको सुनाए। औषधि, बस्नेखाने, अस्पताल आउनेजाने सबै गरेर मासिक ४०/५० हजार खर्च भइरहेको उनले सुनाए।

उपचार गराएकै कारण प्रत्येक वर्ष पाँच लाख गरिब  
क्यान्सर, मिर्गौला फेलजस्ता नसर्ने रोगको उपचार गराउँदा नेपालमा हरेक वर्ष पाँच लाख ७४ हजार मानिस गरिबीको रेखामुनि धकेलिरहेको स्वास्थ्य तथा जनसंख्या मन्त्रालयका नीति योजना तथा अनुगमन महाशाखा प्रमुख डा. कृष्ण पौडेलले बताए। 

विश्व स्वास्थ्य संगठनले सार्वजनिक गरेको दक्षिण–पूर्वी एसिया क्षेत्रमा सर्वव्यापी स्वास्थ्य पहुँच र स्वास्थ्यसम्बन्धी दिगो विकास लक्ष्यको प्रगतिको  प्रतिवेदन–२०२२ ले पनि नेपालमा स्वास्थ्य उपचार गराउँदा प्रत्येक वर्ष पाँच लाख बढी नागरिक गरिब बनिरहेको उल्लेख गरेको छ।

‘बिरामी पर्दा व्यक्तिहरुले ५७ प्रतिशत खर्च पकेटबाट गरेका छन्,’ उनले भने, ‘यो खर्च घटाउनु पर्छ। घटाउनु पर्ने दायित्व सरकारको हो।’

त्यस्तै हाल १० प्रतिशतभन्दा बढी जनसंख्याले आफ्नो वार्षिक आम्दानीको १० प्रतिशतभन्दा बढी रकम स्वास्थ्य उपचारमा खर्च गरिरहेका छन्।

सरकारले नेपालका जनताको स्वास्थ्यमा प्रतिव्यक्ति लगानी ८६ डलरसम्म गर्नुपर्नेमा हाल २० डलरको हाराहारीमा खर्च गरिहेको डा. पौडेलले बताए। स्वास्थ्यमा एक डलर लगानी गर्यो भने २० देखि ३० डलरसम्म फिर्ता आउने उनको भनाइ छ।

डायलाइसिसमा मात्र ९६ करोड २० लाखभन्दा बढी खर्च
सरकारले विपन्न नागरिक औषधि उपचार कोष निर्देशिका २०७५ अनुसार कडा रोग भनेर मुटुरोग, मिर्गौला रोग (हेमोडायलासिस, सेरोपोजेटिभ, पेरिटोनियल डायलासिस, औषधि सेवन (ए.की.आई), मिर्गौला प्रत्यारोपण र त्यसपूर्व गरिने परीक्षण तथा प्रत्यारोपणपश्चातको औषधि सेवन), क्यान्सर, पार्किन्सन्स, अल्जाइमर्स, स्पाइनल इन्जुरी, हेड इन्जुरी र सिकलसेल एनिमिया गरी ८ प्रकारका रोगमा सहुलियतको व्यवस्था गरिएको छ।

निशुल्क डायलाइसिसका लागि सरकारले सरकारी र निजी गरेर एक सय १९ वटा स्वास्थ्य संस्था छुटाएको छ। गत आर्थिक वर्षमा मिर्गौला फेल भएका बिरामीको उपचारमा लागि सरकारले एक अर्ब १७ करोड ९८ हजार छ सय ४६ रुपैयाँ खर्च गरेको छ। 

विपन्न नागरिक औषधि उपचार कार्यक्रम अन्तर्गत आर्थिक वर्ष २०७८/७९ मा हेमोडायलाइसिस गराउनेको संख्या १३ हजार दुई १७ थियो। उनीहरुका लागि सरकारले ९६ करोड २० लाख ७३ हजार ५१९ रुपैयाँ भुक्तानी गरेको छ। 

सेरोपोजेटिभ गराएका १०८ बिरामीमा ३ करोड ६४ लाख, पेरिटोनियल डायलाइसिस गराएका २०९ बिरामीमा ६ करोड १५ लाख एक सय ४८ रुपैयाँ, औषधि सेवन गरेका ६१० बिरामीमा दुई करोड ८३ लाख २९ हजार तीन सय ५० रुपैयाँ, मिर्गाैला प्रत्यारोपण गराएका ६६० बिरामीमा ६ करोड १० लाख ५६ हजार छ सय ९९ रुपैयाँ र मिर्गौला प्रत्यारोपणपूर्व परीक्षण र प्रत्यारोपणपश्चात औषधि सेवन खर्च बापत् दुई करोड ७९ लाख ८३ हजार नौ सय ३० रुपैयाँ खर्च गरेको नर्सिङ तथा सामाजि सुरक्षा महाशाखाको तंथ्याकले देखाएको छ। 

महाशाखाका अनुसार, विपन्न नागरिक औषधि उपचार कार्यक्रम अन्तर्गत नै रहेको हेड इन्जुरीका ४०४ जना बिरामीमा दुई करोड ७३ लाख ६१ हजार ९१७, स्पाइनल इन्जुरीका आठ सय ७९ जना बिरामीमा चार करोड ७९ लाख १५ हजार ८५० रुपैयाँ, पार्किसन्सका ४९ जना बिरामीका लागि पाँच लाख ७३ हजार ८२१ रुपैयाँ,  अल्जाइमर्सका पाँच जना बिरामीका लागि एक लाख ७३ हजार नौ सय २० रुपैयाँ र सिकलसेल एनिमियाका ११ सय ७२ जना बिरामीका लागि ८८ लाख ४२ हजार ६०१ रुपँैया सरकारले भुक्तानी गरिएको छ।

यस्तै, आ.व. ०७७/७८ मा पनि विपन्नहरुको मिर्गौला उपचारमा १० करोड ९१ लाख ८२ हजार एक सय ८३ रुपैयाँ खर्च गरेको महशाखाले जनाएको छ। 

डायलाइसिस गराउने बिरामीलाई तनाव
नेपालमा विपन्न नागरिक औषधि उपचार कार्यक्रम अन्तर्गत मिर्गाैलाका बिरामीको खर्चले आधाभन्दा बढी भाग ओगटेको छ। विज्ञहरुले पछिल्लो समय उच्च रक्तचाप, मधुमेह र बदलिँदो जीवनशैलीका कारण मिर्गौला बिग्रनेको  संख्या बढ्दै गइरहेको बताएका छन्। 

नेपालमा प्रतिवर्ष ३ हजारको मिर्गौला फेल हुने अनुमान छ। यसबाट सरकार र बिरामी दुवैको खर्च भइरहेको उनी बताउँछन्।

‘सबैभन्दा उत्तम विकल्प रोग लाग्नै नदिनु हो। तर रोग लागिहाल्यो भने उपचार गर्नै पर्छ,’ स्वास्थ्य सेवा विभाग अन्तर्गत रहेको नर्सिङ तथा सामाजिक सुरक्षा महशाखा प्रमुख डा. खगेश्वर गेलाल भन्छन्, ‘सरकारको सबैभन्दा बढी खर्च डायलाइसिसमा भइहेको छ। बिरामीको खर्च पनि उत्तिकै भइरहेको छ। मिर्गौला फेल भएका बिरामीले त घरजग्गा नै बेच्नु परेको छ। त्यसैले यसबाट बच्नका लागि ब्रेन डेथपछि मिर्गौला अंगदानबारे सचेतना जगाउनु पर्छ।’ 

डायलाइसिस गरिहेका बिरामीले प्रत्यारोपण नगर्दासम्म अस्पताल नजिक डेरा गरेर बस्नुपर्ने बाध्यताले आर्थिक भार थप्ने उनी बताउँछन्।

‘मिर्गौला फेल भएर डायलाइसिस गराइरहेका अधिकांश बिरामी मानसिक समस्याबाट गुज्रिएका छन्,’ उनले भने। 

मिर्गौला फेल हुन नदिन नियमित स्वास्थ्य परीक्षण गर्न र खानपिनमा ध्यान दिन उनले जोड दिए। 

नसर्ने रोगबाट बच्न के गर्ने? 
स्वास्थ्य मन्त्रालयको नीति योजना तथा अनुगमन महाशाखा प्रमुख डा. कृष्ण पौडेलका अनुसार नसर्ने रोग नियन्त्रण र उपचारमा राज्यले अर्बौं लगानी गरेको छ भने बिरामीको पकेटबाट पनि उत्तिकै खर्च भइरहेको छ। 

नेपालजस्तो मुलकलाई नसर्ने रोगको खर्च थेग्न धेरै गाह्रो हुने भएकाले रोग लाग्नबाट बच्नु नै प्रमुख उपाय रहेको डा. पौडेल बताउँछन्। 

‘सबैभन्दा पहिला नसर्ने रोगको कारक तत्व थाहा पाउनुपर्छ,’ उनले भने, ‘यसको दुई वटा कारक तत्व छन्। एउटा मानिसले फेर्न सक्ने र अर्को मानिसले फेर्न नसक्ने। वंशाणुगत कारणबाट लाग्ने रोग रोक्न सकिँदैन।  जीवनशैलीबाट लाग्ने रोगहरुलाई हामी रोक्न सक्छौं।’

चुरोट, रक्सी, गुट्खा, जंकफुड, उच्च सुगर भएका खानेकुरा र नुन धेरै नखाँदा पनि नसर्ने रोगबाट बच्न सकिने उनले बताए। 

त्यस्तै, अत्यधिक मानसिक तनाव र वायु प्रदुषणले पनि नसर्ने रोगहरु बढाइरहेको छ। योग, व्यायम गर्न पनि उनले सुझाव दिए।

डा. पौडेल भन्छन्, ‘कुनै पनि रोग लागेको सुरुवाती चरणमै थाहा पाउन सकियो भने बिरामीलाई पनि बचाउन सकिन्छ। पैसा पनि धेरै खर्च हुँदैन। त्यसैले अन्य ठाउँमा खर्च गर्नुभन्दा समयसमयमा रक्तचाप नाप्ने, पिसाबको जाँच गर्ने, मुटुको जाँच गर्ने, स्तन, पाठेघर जाँच गर्ने गर्नुपर्छ।’