भयावह बन्दै सिकलसेल रोग, ऋणमा डुब्दैछन् बिरामी

हप्ता दिन भयो, प्रदीप शारीरिक दुखाइले छटपटिएर सुत्न नसकेको। दुखाइ कम गर्ने औषधि खाने मात्र होइन, उनले सुई समेत लगाइसके। तर दुखाइ बीसको उन्नाइस हुँदैन।

खुट्टाको दुखाइ सर्दै कहिले हात त कहिले ढाडसम्म पुग्छ। उनको छाती पनि त्यत्तिकै दुख्छ र सास फेर्न गाह्रो बनाइदिन्छ। दाङ तुलसीपुरका २३ वर्षीय प्रदीप चौधरीले यो पीडा थाहा पाउने भएदेखि नै भोग्दै आइरहेका छन्। 

शरीरले साथ नदिएपछि १० कक्षा पढ्दापढ्दै उनले पढाइ पनि छाडे। सधैँ बिरामी भइराख्ने भएपछि साथीभाइ सबैले जिस्क्याउँथे। त्यसैले उनी स्कुल जान छाडे। पढेर जागिर खाने उनको सपना अधुरै रह्यो।

विपन्न परिवारका उनी चार दिदीपछि जन्मिएका हुन्। जन्मिएदेखि नै शरीरमा विभन्न समस्या देखिएपछि उनको धेरै उपचार गरिन्छ। तर रोग पत्ता लाग्दैन। 

शरीर दुखाइका कारण महिनौँसम्म अस्पतालमा बसेको पनि उनलाई याद छ। दाङ र बाँकेका सबैजसो अस्पतालमा उनी पुगेका छन्। अस्पताल मात्र होइन, झारपुकका लागि धामीझाँक्रीकहाँ पनि उनलाई पुर्याइन्छ। 

भिडिओ

अस्पतालपिच्छे फरकफरक रोग भनेर उनको उपचार गरिन्छ। तर, व्यथा निको हुँदैन, पैसा मात्र सकिन्छ। 

सन् २०१९ मा उनलाई निकै गाह्रो हुन्छ। प्रदीपका बुबा काठमाडौंमै प्लम्बरको काम गर्ने भएकाले उनी काठमाडौं नै आउँछन्। 

बुबाले उपचारका लागि सुमेरु अस्पताल लैजान्छन्। अस्पतालको एक महिने बसाइपछि रोग पहिचान हुन्छ–  सिकलसेल एनिमिया। जुन पश्चिम तराईका थारु समुदायमा बढी देखिन्छ। 

त्यसअघि उनले त्यो रोगको नाम कहिल्यै सुनेका थिएनन्। २० वर्षसम्म उनलाई सताइरहेको रोगले नाम पाउँछ। तर उनले निको हुनेगरी उपचार भने पाउँदैनन्। उपचार निकै मंहगो भएकाले अहिले उनको परिवार ऋणमा डुबेको छ। १५/१६ लाख खर्च भइसकेको छ। उपचारका लागि आफन्त सबैसँग ऋण लिएका छन्। 

प्रदीप ऋण तिर्नका लागि काम गर्न जान्छन् तर तीन–चार दिनभन्दा बढी काम काम गर्नै सक्दैनन। उनलाई स्वास्थ्यले साथ दिँदैन। थला पर्छन्। 

गत साउनमा परिवारका सबै बर्खे खेती लगाउनमा व्यस्त थिए। प्रदीपलाई एकदुई दिनदेखि शरीर निकै दुख्ने र सास फेर्न गाह्रो भइरहेको थियो। कामको चटारोले परिवारले उनलाई समय दिन सकिरहेका थिएनन्। 

दुख्यो, भोक लाग्यो भन्दा सुनिदिने पनि कोही नहुँदा उनी दिक्क हुन्छन्। यसरी बाँच्नुभन्दा त मर्नु नै ठिक होला भन्दै प्रदीपले आत्महत्या गर्ने सोच बनाएर विष पिउँछन्। 

छिकेकीले देखेपछि उनलाई अस्पताल लैजान्छन्। एक महिना नेपालगञ्ज मेडिकल कलेजमा राखेर उनको उपचार गरिन्छ।

‘रोगले आफूलाई त दुःख दिएरहेकै छ। मैले गर्दा घरमा पनि धेरै दुःख भयो,’ उनी भन्छन्, ‘सधैँ यसरी बाँच्नुभन्दा त मर्छु भनेर त्यस्तो गरेँ। घरमा पनि कोही थिएनन्। निकै गाह्रो भइरहेको थियो। औषधि गराउँदा पनि थाकिसकेको थिएँ। छिमेकीले देखेर अस्पताल लगेछन्। पछि त्यस्तो नगर्नु पर्ने रहेछ भन्ने लाग्यो।’

अहिले पनि उनलाई रोगले च्यापेको छ। 

‘हप्ता दिन भयो, सुतेको छैन,’ उनले मधुरो स्वरमा भने, ‘पेनकिलर त कति खाइसकेँ। मेडिकलको दाइ आएर पनि दुखाइ कम गर्ने सुइ लगाइ सक्नु भयो। दुखाइ कत्ति पनि कम नै भएको छैन। सुत्न सकेको पनि छैन। कहिलेसम्म यसरी बाँच्ने हो।’

अन्य महिनाभन्दा जाडो महिनामा शरीर ज्यादा दुख्ने गरेको उनले सुनाए। दुखाइ एक ठाउँबाट अर्को ठाउँमा सर्दै जाने गरेको उनी बताउँछन्। छाती दुख्ने र सास फेर्न पनि उत्तिकै गाह्रो हुन्छ। 

‘शरीर सधैँ दुखिनै रहेको छ जस्तो लाग्छ,’ उनी भन्छन्, ‘सधैँ बिरामी हुने र दुख्ने भएकाले होला बुढाबुढीजस्तै लाग्छ। काम गरेर कमाउन पनि सक्दिनँ। अहिले वडाले परिचय पत्र बनाइदिएको छ। त्यहीबाट औषधि खान्छु, त्यतिले मात्र पुग्दैन। ऋण लिनै पर्छ।’
***

प्रदीपजस्तै दाङ तुलसीपुरकै २८ वर्षीय गणेश चौधरीलाई सानैबाट सिकलसेल एनिमियाले निकै दुःख दिएको छ। गणेशलाई देखिएको जस्तै लक्षण उनका दुई जना दाइलाई पनि देखिएको थियो। 

दुवै दाइको मुत्यु भइसकेको छ। रोगको पहिचान हुन नसकेर मृत्यु भएका उनीहरुमा लक्षण भने सिकलसेल एनिमियाकै जस्तो देखिएको गणेशले सुनाए।   

गणेशको पीडा पनि कम छैन। सानैबाट शरीर दुख्ने, सास फेर्न गाह्रो र जन्डिस देखिन्थ्यो।

धेरै  उपचार गराउँदा पनि रोग पत्ता लाग्दैन। डाक्टरपिच्छे रोगको फरकफरक नाम सुन्छन्। गत वर्ष दाङमा शिविर चलेको बेला जाँच गराउँदा सिकलसेल एनिमिया पुष्टि हुन्छ। 

रोगकै कारण गणेश अशक्त बनिसकेका छन्। उनको एउटा खुट्टा चल्दैन। पाँच वर्षदेखि बैसाखीको साहारामा हिँडिरहेका छन्। परिवारले गणेशको उपचारका लागि लाखौं खर्च गरिसकेको छ। भएको जग्गा बेचेर उपचार गर्दाको ऋण तिरेको उनले सुनाए।  

सरकारले निशुल्क दिइरहेको उपचारले मात्र पुग्दैन। आफैँले किनेर बिहान र बेलुका औषधि खानु पर्छ तर पैसा नभएका कारण गणेशले बिहान मात्र औषधि खाइरहेको बताए। 

‘दुई जना दाइलाई मलाईजस्तै समस्या थियो। एउटा दाइ पहिले नै बित्नु भयो। एउटा दाइ दुई वर्षअगाडि बित्नुभयो। उहाँको एउटा छोरा पनि छ,’ उनले भने ‘घरमा कमाउने ठूलो दाइ मात्र हो। बुढी आमा हुनुहुन्छ। मेरो श्रीमतीले मजदुरी गरेर मलाई औषधि खाने पैसा जुटाइरहेको छ। तर पुग्दैन। म अपाङ्ग भइसकेकाले केही गर्न सक्दिनँ।’

उनी अहिले पनि हप्तैपिच्छे बिरामी भइरहन्छन्। औषधि खान थालेपछि भने पहिलाको जस्तो समस्या नदेखिए पनि शरीर दुख्न कम नभएको उनी बताउँछन्। 

आर्थिक अभावका कारण आफैँ किनेर खानु पर्ने औषधि नियमित खान नसकेको उनले बताए। गणेशकै टोलमा चार जनालाई सिकलसेल रोग भएको उनले सुनाए। तर सबैभन्दा जटिल अवस्था आफ्नो भएको उनको भनाइ छ।

सिकलसेल रोगबाट सुदूरपश्चिमका १२ प्रतिशत थारू प्रभावित 
नेपालमा सिकलसेल एनिमिया रोगको अवस्था कस्तो छ भनेर थाहा पाउन बिरामीको संख्या हेर्नुपर्ने हुन्छ। अहिलेसम्म बिरामीको यकिन तथ्यांक थाहा नभएको थारू स्वास्थ्यकर्मी संघका केन्द्रीय अध्यक्ष जीवराज चौधरीले बताए।

सुदूरपश्चिमको कुल जनसंख्याको १७.५ प्रतिशत थारू समुदायका छन्। सोसाइटी अफ इन्टरनल मेडिसिन अफ नेपाल (साइमन) ले हालै गरेको सर्वेक्षणमा थारुहरुमध्ये झन्डै १२ प्रतिशत सिकलसेलबाट प्रभावित देखिएको अध्यक्ष चौधरीले जानकारी दिए। 

०७१ साउन २२ गते बसेको मन्त्रिपरिषद् बैठकले सिकलसेलका बिरामीलाई जीवनभर एक लाख बराबरको उपचार खर्च दिने निर्णय गरेको थियो। र, जाँच पनि निशुल्क गरेको छ।  

तर सरकारले सुविधा दिँदादिँदै पनि रोगका बारेमा चेतनाको कमी हुँदा अस्पतालमा सेवा लिने बिरामीको संख्या निकै न्यून रहेको अध्यक्ष चौधरीले बताए।

उपचारको दायरामा आउने बिरामीको संख्या निकै कम छ। २५ चैतसम्मको तथ्यांकअनुसार सेती अस्पतालमा आठ सय ३८ जनाले उपचार गराइरहेका छन्, दाङमा दुई सय र सबै भन्दा बढी भेरी अस्पतालमा नौ सय ६३ जनाले सेवा लिरहेको उनले बताए। 

गत वर्ष बर्दियाको राजापुर नगरपालिकामा ६ सय थारु जनामा सिकलसेल एनिमिया परीक्षण गर्दा २० प्रतिशतमा संक्रमण पुष्टि भएको समेत उनले जानकारी दिए। 

मर्कामा बिरामी
अध्यक्ष चौधरी भन्छन् ‘यो रोग सानैबाट देखिने हो। कसैलाई त्यो बेलाबाट नै दुःख दिन्छ, कसैलाई ठूलो भए पछि बढी दुःख दिन्छ। थारु समुदायमा बढी देखिने यो रोगका बारेमा अझै राम्रोसँग जनतेचना फैलिसकेको छैन। धेरै बिरामी रोगको पहिचान नभएर लाखौं पैसा खर्च गरेर हाम्रो सम्पर्कमा पनि आउनु भएको छ। सचेत भए सरकारले दिइरहेको सेवा उनीहरुले उपभोग गर्न पाउँथे र केही हदसम्म भए पनि खर्च कम हुने थियो।’

बिरामीले निजी क्षेत्रमा उपचार गराएर १०/१५ लाख नै खर्च गरेर ऋणमा ढुब्न बाध्य बनिरहेको उनको भनाइ छ। 

‘रोगीको संख्या निकै धेरै छ,’ उनले भने, ‘रोग लाग्नुभन्दा पहिला नै वंशाणुगत परार्मश छैन। त्यो दिन सके राम्रो हुन्थ्यो। अब सरकारको ध्यान त्यता जान जरुरी छ। जीवनकालभर दिएको एक लाखको निशुल्क औषधि उपचार पनि अपुग छ।’ 

‘अमेरिकामा आठ प्रतिशतमा यो रोग थियो रे तर उनीहरुले न्यूनीकरण गरिसकेका  छन्,’ उनले भने, ‘विश्वको धेरै मुलुकमा यो रोग छ। तर नेपालमा चेतनाको कमीले गर्दा अझै उपचारको दायरामा आउन सकेका छैनन्।’ 

सिकलसेल एनिमिया के हो? 
सिकलसेल एनिमिया रगतसम्बन्धी एक किसिमको वंशाणुगत रोग भएको वीर अस्पतालमा कार्यरत रक्त रोग विशेषज्ञ डा. निरजकुमार सिंहले बताए। मानव रगतमा पाइने रातो गोलाकार रक्तकणको स्वरूप हँसिया अर्थात् बांगो आकारमा परिवर्तन हुने उनले बताए।

सिकलसेलएनिमिया भएका बिरामीहरूको रक्तकोषिकामा आउने लगातार परिवर्तनका कारण छोटो समयमै रक्तकोषिका नष्ट हुन गई रक्तप्रवाहमा अवरोध उत्पन्न हुने वंशानुगत रोग विशेषज्ञ डा. नीलम ठाकुर बताउँछिन्।
 
‘रगतमा अवरोध भएर रगतमा अक्सिजनको कमीका कारण शरीरका विभिन्न अंगमा असर गर्छ। रक्तसञ्चार नहुँदा मस्तिष्कमा रगत जमेर स्ट्रोक हुने, हृदयाघात हुने, मिर्गौला बिग्रिएर बिरामीको मृत्यु समेत हुन सक्छ,’ डा. ठाकुरले भनिन्।

यो रोगले बिरामीलाई मार्नु भन्दा पनि दैनिकी नै बिगारी दिने डा. सिंह बताउँछन्। रोग लागिसकेपछि बिरामीले समस्यारहित जीवन जिउनै नपाउने उनको भनाइ छ।

यो रोगले शरिरीक तथा मानसिक रुपमा समेत असर गर्ने गरेको डा‍. सिंहले बताए। 

‘शरीरको त्यस्तो कुनै अंग छैन होला, जसलाई यो रोगले असर गर्दैन। यसले टाउकोदेखि खुट्टासम्म असर गर्छ,’ डा. सिंहले भने। 

सिकलसेलका कारण मिर्गौला बिग्रिएर डायलासिस गर्नु पर्ने बिरामीको संख्या पनि धेरै रहेको डा. सिंहले बताए।

‘थारू समुदाय बाहेककालाई पनि हुन्छ सिकलसेल एनिमिया’
धेरैले नबुझेर थारु समुदायमा मात्र सिकलसेल एनिमिया छ भनेको सुनिन्छ तर त्यो सत्य नभएको डा. सिंह बताउँछन्। संसारभरको अवस्था हेर्दा एउटा निश्चित समुदाय, निश्चित व्यक्तिमा मात्र नभएर यो रोग सबैलाई देखिने उनले बताए।

नेपालमा भने विशेष गरेर बाँके, बर्दिया, दाङ, कैलाली, कञ्चनपुर र नवलपरासीका थारु समुदामा बढी देखिएको छ। थारुबाहेक अन्य समुदायमा पनि फाट्टफुट्ट यो रोग देखिएको जानकारी उनले दिए।

‘नेपालको थारु समुदायमा बढी देखिएको छ। किनभने सुरुमा थारु समुदायको कसैमा म्युटेसन आयो होला,’ उनले भने, ‘उनको परिवारका सबैमा सरेपछि एउटा पिँढी हुँदै धेरैमा फैलिएको होला। अर्को सर्नुको कारण भनेको आफन्तमा विवाह पनि हो। जसले गर्दा यो रोग चाँडै फैलिन्छ।’ 

‘सिकलसेल भएका सबैलाई गाह्रो हुन्छ भन्ने हुँदैन। कोही रोग बोक्ने वाहक मात्र हुन्छन्। त्यस्तालाई उपचार चाहिन पनि सक्छ, नचाहिन पनि सक्छ,’ उनले भने, ‘हाम्रो रगतमा हँसिया आकारको सेलको प्रतिशत कति छ, त्यसले बिरामीलाई कतिको असर गरेको छ। बिरामीको रगत टुक्रा कति परेको छ भनेर अस्पतालले खतराको लेभल भनेर रातोमा राखेको हुन्छ। जसलाई अनिवार्य उपचार चाहिन्छ।’ 

सरकारले सिकलसेलका रोगका लागि औषधिलगायत भेरी, सेती, महाकाली र दाङबाट निशुल्क स्क्रिनिङ गरिहेको उनले बताए। तर यति सेवा अपुग रहेको डा. सिंह बताउँछन्। 

भइरहेको जनचेतनाका कार्यक्रमले पनि जागरुता भने नआएको उनले बताए। परिवारको एक जनालाई यो रोग छ अरुले पनि जाँच गर्नु भन्दा मानिसहरुले नमानेको उनको भनाइ छ।

‘सिकलेसेल रोग निवारण गर्ने एक मात्र उपाय भनेको बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट हो तर अहिलेसम्म एक जना बिरामीले पनि त्यो गरेको मैले पाएको छैन,’ उनले भने, ‘जीवनभर औषधि गर्ने र दैनिकी नै बिग्रेर बस्नुभन्दा एक पटक ट्रान्सप्लान्ट गर्नु उत्तम हुन्छ।’ 

सिकलसेल रोग नियन्त्रणका लागि तीन तहको समन्वय हुन आवश्यक रहेको डा सिंहको भनाइ छ।