युनिकोड
रगत जम्ने प्रणाली कमजोर हुनुलाई हिमोफिलिया भनिन्छ। यो वंशाणागुत रोग हो। यसका बिरामी विश्वभर छन्।
सिभिएर खालको हिमोफिलिया हुँदा बिरामीको दैनिकीमा असर पुग्ने चिकित्सकहरु बताउँछन्। यो रोग लागेपछि सानो घाउ चोटपटकमा पनि रगत बगिरहने समस्या हुन्छ।
हिमोफिलियाको मुख्य समस्या दुखाई हो। प्रसव पीडामा भन्दा दशौँ गुणाबढी पीडाबाट हिमोफिलियाका बिरामी गुज्रिने चिकित्सकहरु बताउँछन्।
हिमोफिलिया बिरामीले दैनिकी राम्रोसँग चलउन सक्दैनन् भन्ने गरिन्छ। तर, अमेरिकाका क्रिस बम्बर्डियरले यो कुरालाई गतल सावित गरिदिएका छन्।
३८ वर्षीय क्रिस हिमोफिलिया ‘बी’ बाट पीडित छन्। उनी जन्मिँदा नै हिमोफिलिया आएको हुन सक्ने आशंका परिवारमा थियो। किनभने उनका दुईजना मामा त्यही रोगबाट पीडित थिए।
जाँच गरेपछि क्रिसलाई पनि हेमोफिलिया ‘बी’ पत्ता लाग्यो। जब उनी बढ्दै जान्छन् तब हातगोडा दुख्ने र सुनिने भयो। परिवारमा सबैलाई रोगबारे थाहा भए पनि कसैलाई भनेनन्।
क्रिसले पनि ८/९ वर्षसम्म आफ्नो रोगबारे कसैलाई सुनाउँदैनन्। ‘हाम्रो समाजले पनि त्यो बेलासम्म हेमोफिलियाका बिरामीलाई एउटा कंलकका रुपमा लिन्थ्यो’। उनले भने, ‘तर मलाई लागेको रोगबारे कसैलाई भनेनौँ, रोग लुकायौँ।’
तर विस्तारै उनका साथीभाइ र समाजलाई उनी हिमोफिलिया रोगबाट ग्रसित रहेको कुरा थाहा हुन्छ, सबैले उनलाई होच्याउन थाल्छन्। व्यवहारमा परिर्वतन ल्याएर विभेद सुरु गर्छन। उनले स्कुलका साथीभाइ र समाजबाट अपहेलित भएको महसुस गरे। त्यस्तो व्यवहारले उनी अहिले पनि दुखी छन्।
स्कुलमा मात्रै होइन, कलेज पढ्न जाँदा पनि उनले त्यही विभेदको सामना गर्नु पर्यो। सबै साथीले उनलाई हिमोफिलिया लागेकै कारण एक्लो बनाउँछन्। ती सबै पीडालाई उनले साहस बनाउन थाले।
तर क्रिसलाई परिवारको साथ र सहयोगमा कुनै कमी भएन। आफूमाथिको विभेदलाई हिम्मत बनाउँदै अगाडि बढ्छन्। त्यसबेला नै उनले हिमोफिलियाका बिरामी सामान्य व्यक्तिभन्दा कम नभएको र जुनसुकै काम गर्न सक्छन् भनेर समाजलाई देखाउने अठोट गरे।
जब उनी बुझ्दै जान्छन्, अमेरिकामा मात्रै होइन, अन्य देशहरुलाई पनि हिमोफिलिया बिरामीले मौका पाउँदा काम गर्न सक्छन्। त्यसपछि यो रोगबारेको कूरीति हटाउने प्रण लिन्छन्।
पहिलो पटक सन् २०११ मा उनी अफ्रिकाको सबैभन्दा अग्लो हिमालको चुचुरोमा पुगे। त्यसबेला उनी केन्याको अस्पतालमा हिमोफिलिया बिरामीलाई भेट्न पुगे। बिरामीहरुको अवस्था नाजुक देखर भावुक भए। त्यसबेलादेखि उनले आफ्नो सपनालाई झन् मजबुत बनाए।
उनले त्यही बेला आफ्नो पूरै जीवन हिमोफिलियाबारे जनचेतना जगाउन लगाउने प्रण गरे। संसारभर हिमोफिलियाका बिरामीले भोग्नुपरेको पीडालाई आफ्नो तर्फबाट सक्दो कम गर्ने कोसिसमा उनी होमिए।
नेपालमा विश्वको अग्लो हिमचुली सगरमाथा छ भन्ने थाहा पाएपछि क्रिस २०१७ मा नेपाल आए। सगरमाथा आरोहणको सपना पूरा गरे। अफ्रिकापछि सगरमाथा चढ्दा उनले केही चुनौती थपिएका थिए।
सगरमाथा चढ्दा चिसोले निकै गाह्रो बनाएको उनले सुनाए। ‘तर पनि मलाई सगरमाथा चढ्नु थियो’, उनले भने ‘हातमा क्यानोला र ‘प्रोफल्याक्टिक’ भ्याक्सिन लगाउँदै सगरमाथा चढेँ। त्यो भ्याक्सिनले रोगसँग लड्न मद्दत गर्यो। त्यसकै बलमा सगरमाथा चुम्न सफल भएँ।’
सबै महादेशका अग्ला हिमाल चढ्दा त्यहाँका हिमोफिलिया बिरामीलाई साहास मिलोस भन्ने उनको चाहना थियो।
‘हिमाल चढ्ने मेरो एउटा सपना त छँदै थियो तर अर्कातर्फ अरु हिमोफेलिया बिरामीलाई पनि साहस बढाउन चाहन्थेँ’, उनले भने, ‘मैले सातै महादेशका सबै अग्ला हिमाल चढेँ, अझै अरु हिमाल चढ्ने संकल्प बोकेको छु।’
उनी नेपालसहित गरेर दक्षिण अमेरिका, युरोप, डेनाली, इन्डोनेसिया, अस्ट्रेलिया र अन्टार्किका गरेर सातै महादेशका अग्ला हिमालको शिखरमा पुगिसकेका छन्।
हिमोफिलिया बिरामीले कठिन मानिने विश्वका अग्ला हिमाल चढ्न सक्ने उनले प्रमाणित गरे। जुन सपना केही हदसम्म पूरा भएकोमा उनी खुसी छन्।
‘म अहिले गर्वले भन्न सक्छु म हिमोफिलिया बिरामी हो’, उनले भने, ‘अहिले हिमोफिलिया बिरामी हो भन्नल हिचकिचाहट लाग्दैन। यो सामान्य रोग होइन। अरु सामान्य व्यक्तिसरह हामीले समान्य जीवन जिउँन पाउँदैनौँ। हामीले निकै पीडा सहनु पर्छ तर मैले त्यही कुरालाई हिम्मत बनाएर बढेँ।’
उनी फेरि वैशाख २ मा नेपाल आएका छन्। उनले हिमोफिलिया सोसाइटी नेपालसँग मिलेर बिरामीलाई सक्दो सहयोग गर्ने योजना बनाएका छन्।
त्यस्तै वीर अस्पतालमा केही हिमोफिलिया बिरामीलाई पनि भेटेका छन्, पहिलो पटक नेपाल आउनुभन्दा अहिले यस रोगबारे केही चेतना फैलिएको पाएको उनी बताउँछन्।
अहिले उनी ‘सेभ बोन लाइफ’ मा कार्यकारी निर्देशक छन्। त्यही संस्थाको प्रतिनिधित्व गर्दै उनी अहिले नेपाल आएका हुन्। जुन संस्थाले हिमोफिलिया बिरामीलाई पढाउन र औषधोपचारमा सहयोग गरिरहेको छ।
खुट्टा निकै दुख्ने र थोरै काटिँदा पनि रगत नजम्ने जस्तो समस्या अहिले पनि भोगिरहेको उनले सुनाए।
के हो हिमोफिलिया?
हिमोफिलिया रगत जम्ने प्रक्रियामा त्रुटि भएको वंशाणुगत रोग भएको वीर अस्पतालमा रक्तरोग विशेषज्ञ डा. नीरजकुमार सिंह बताउँछन।
‘सामान्य मानिसको शरीरमा घाउचोट लाग्दा बगेको रगत जमाउने तत्व ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ हुन्छ, जसले सामान्य चोटपटक लाग्दा धेरै रक्तश्राव हुन दिँदैन। तर, हिमोफिलियामा क्लटिङ फ्याक्टर कम मात्रा हुन्छ। सामान्य चोटमा पनि लामो समय रक्तश्राव’ भइरहन्छ उनले भने।
हिमोफिलिया बिरामीमा समय समयमा निकै पीडा हुने उनले बताए।
‘जुन प्रसव पीडाभन्दा पनि बढी हुन्छ’, उनले भने, ‘बिरामीहरुले प्रसव जस्तै पीडा जीवनभर भोग्नु पर्छ। सानो चोट लाग्दा पनि निकै दुख्ने र रगत नथामिने हुन्छ।’
हिमोफिलिया धेरैजसो पुरुषमा देखिने उनले सुनाए। यो रोग आमाबाट पुरुष सन्तानमा सर्छ। ‘महिलालाई यो यो रोग बोक्ने क्यारियर पनि भनिन्छ, उता पुरुषहरुलाई सफरर भनिन्छ’, उनले भने।
सिंहका अनुसार ‘फ्याक्टर आठ’ कमी हुनेलाई हेमोफिलिया ‘ए’ र ’फ्याक्टर नौ’ कमी हुनेलाई हेमोफिलिया ‘बी’ हुन्छ। रगतमा १३ प्रोटिनयुक्त तत्व (फ्याक्टर) हुन्छन्। विशेषगरी रगतमा फ्याक्टर आठ र नौ डिफिसेन्सी भएको अवस्थामा हेमोफिलिया हुने गर्छ।
बच्चाहरु बामे सर्दै गर्दा शरीरमा निलडाम देखिने, अत्यधिक पीडा हुने, दाँत फेर्दा रक्तश्राव भइरहने र दिसा पिसावमा रगत देखापर्ने हिमोफिलियाका लक्षण रहेको उनले बताए।
प्रतिक्रिया